Enfermedades raras son un desafío de salud pública
Santo Domingo.- Las enfermedades raras son aquellas que afectan a un pequeño porcentaje de la población. Se estima que existen entre 6,000 y 8,000 enfermedades de este tipo, muchas de ellas de origen genético y con manifestaciones crónicas, discapacitantes o incluso mortales. Debido a su baja prevalencia, suelen ser difíciles de diagnosticar y tratar, lo que genera desafíos tanto para los pacientes como para los sistemas de salud.
Trabajarán en beneficio de pacientes con enfermedades raras en RD
Diversos actores del ámbito académico, legislativo y del sector salud acordaron diseñar un plan nacional de trabajo participativo para mejorar el diagnóstico oportuno y la atención de los pacientes con enfermedades raras en la República Dominicana. Esta fue una de las principales conclusiones del Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y de Complejo Manejo.
Durante el congreso, los expertos señalaron la falta de datos precisos sobre la cantidad de personas afectadas en el país, así como la ausencia de un sistema de registro nacional que permita describir la situación y orientar la elaboración de políticas públicas adecuadas.
El doctor Carlos Sánchez, al presentar las conclusiones del congreso, destacó la necesidad de seguir impulsando políticas que incluyan en el Plan Básico de la Seguridad Social y en los programas públicos de medicamentos de alto costo las moléculas más utilizadas para tratar estas enfermedades.
Asimismo, los participantes reconocieron los avances en investigación, educación social y promoción de políticas públicas impulsadas por asociaciones de pacientes, instituciones académicas, empresas privadas y entidades gubernamentales. No obstante, advirtieron que aún queda un largo camino para garantizar una cobertura médica adecuada, especialmente para niños afectados por estas condiciones.
El congreso fue organizado por la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), Roche, el Parlamento Centroamericano (PARLACEN), la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) y la Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra (PUCMM), entre otros.
Entre las conclusiones también se resaltó la importancia de la reciente Ley de Tamizaje Neonatal o Prueba del Talón como un avance para el diagnóstico temprano de algunas enfermedades raras. Sin embargo, los expertos subrayaron la necesidad de completar su protocolo de aplicación y garantizar el presupuesto necesario para su implementación efectiva.
Finalmente, los participantes coincidieron en la urgencia de aprobar el Anteproyecto de Ley para la Atención Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Raras, lo que requerirá una amplia articulación política y social. También destacaron la importancia de fortalecer la colaboración regional y el intercambio científico para mejorar la atención de estos pacientes y garantizar su derecho a la salud.
